Entre entrepreneuriat, engagement associatif et plaidoyer pour la santé publique, Huguette Kalenga Fabiola incarne une génération de femmes africaines qui transforment leurs épreuves personnelles en moteur de changement social. Elle est engagée dans la lutte contre la discrimination et la stigmatisation des personnes souffrant de la vitiligo, une maladie de la peau.
Portrait d’une militante congolaise qui fait du vitiligo un combat pour la dignité humaine et l’inclusion.
« Une enfance kinoise et un parcours multidimensionnel«
Née en 1987 à Kinshasa, en République démocratique du Congo, Huguette Kalenga Fabiola grandit au sein d’une famille nombreuse où les valeurs de résilience et de solidarité occupent une place essentielle. Passionnée par les questions environnementales et sociales, elle entreprend des études en sciences de l’environnement à l’Université Pédagogique Nationale. Avant de devenir une figure engagée de la société civile, elle se construit une carrière plurielle, évoluant à la fois comme entrepreneure et top-model. Une trajectoire atypique qui lui permet de développer une forte visibilité publique et une sensibilité particulière aux enjeux liés à l’image, à l’estime de soi et à la représentation sociale.
« Le vitiligo : de l’épreuve personnelle à la prise de conscience«
La vie de Huguette Kalenga Fabiola prend un tournant décisif lorsque apparaissent les premiers signes du vitiligo, une maladie provoquant une dépigmentation progressive de la peau.
Les symptômes, visibles notamment sur son cuir chevelu et différentes parties de son corps, l’exposent rapidement aux regards, aux préjugés et à la stigmatisation sociale.Rejet, incompréhension, idées reçues et jugements deviennent alors son quotidien.
Une expérience douloureuse qui agit pourtant comme un déclencheur. Plutôt que de se replier sur elle-même, elle choisit de transformer cette épreuve intime en combat collectif.
Son objectif devient clair : changer le regard porté sur les personnes vivant avec le vitiligo et briser le silence entourant cette condition encore mal connue en Afrique.
« Une militante engagée pour la santé publique et l’inclusion sociale«
En décembre 2021, elle fonde l’Association Franco-Congolaise du Vitiligo (AFCV), dont elle assure la présidence. Cette initiative voit le jour avec l’appui de l’Association Française du Vitiligo et s’inscrit rapidement dans une dynamique internationale en intégrant le Vitiligo International Patients Organization Committee.
À travers cette organisation, Huguette Kalenga Fabiola poursuit plusieurs objectifs majeurs : sensibiliser l’opinion publique à la réalité du vitiligo ;lutter contre la stigmatisation et les discriminations ; encourager les personnes atteintes à assumer leur identité sans honte ; obtenir la reconnaissance officielle du vitiligo comme maladie en RDC ; faciliter l’accès aux traitements et aux soins spécialisés, notamment pour les enfants ; renforcer les capacités des médecins et professionnels de santé grâce à des formations adaptées.Son engagement dépasse ainsi la simple sensibilisation pour s’inscrire dans une véritable démarche de santé publique.
« Une victoire symbolique et institutionnelle«
Le plaidoyer mené par l’AFCV marque une avancée majeure : le vitiligo est officiellement reconnu comme maladie par le ministère provincial de la Santé du Haut-Katanga en République démocratique du Congo.Cette reconnaissance constitue une étape historique. Elle ouvre la voie à une meilleure prise en charge médicale, à une considération institutionnelle accrue et à une réduction progressive des discriminations vécues par les personnes concernées.
Faire de la différence une identité assuméeAujourd’hui, Huguette Kalenga Fabiola s’impose comme une voix forte de l’inclusion sociale et de la dignité humaine. Entre activisme, entrepreneuriat et engagement associatif, elle utilise sa visibilité pour déconstruire les normes esthétiques et promouvoir une société plus tolérante.
Son parcours rappelle que les cicatrices visibles peuvent devenir des symboles de courage et que les combats personnels, lorsqu’ils sont portés avec conviction, peuvent transformer toute une société.Plus qu’un visage, Huguette Kalenga Fabiola est devenue un message : celui d’une différence assumée, d’une résilience revendiquée et d’un engagement au service des autres.
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